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Dienstag, 21.03.2007:


 

                                                 

Diese Seite ist nicht zum "jammern" gedacht - es sind meine Gedanken - sollen Mut machen - zeigen, das

sich das kämpfen lohnt - man einfach nicht aufgeben darf.

 

              Niemand "muß" diese Zeilen lesen -

 

...es ist "meine Seite" - sie spiegelt meine Seele, meine Gedanken  wieder - zeigt - welch eiserner Ring

sich in den letzten Jahren um mein Herz gelegt hat - aus Angst - Joy-Malin zu verlieren.
 

 

                                                                                   

 

 

Folgenden Brief schrieb ich 2002 in totaler Verzweiflung -  da ich nicht wußte - ob Joy-Malin eine Chance hatte... zu überleben.

 

Dieser Brief ist Original von 2002 - ich habe danach niiiie wieder geschrieben - zuviel ist passiert -  und

erst jetzt kann ich meine Gedanken - Ängste und auch Hoffnung mit Worten äußern.

 

 

                                     

 

 

 


 

                                                                                   

 

 

Ich war während der Schwangerschaft 5 1/2 Monate in Hannover in der Klink - es war schlimm -

meist hat Joy um ihr werdendes Leben gekämpft - ab und zu auch ich um meines.

Joy-Malin kam - (nach Einleitung der Geburt, da Joy einfach nicht mehr wachsen wollte)-  am 10.07.02 auf

die Welt/ 46 cm - 2980gramm "schwer" - pinkelte mir zur "Begrüßung" auf den Bauch und wurde mit

Notarzt in die MHH gefahren.

Gefahr wegen Herz und Unterzuckerung.

                                                                     

Ihr Kleines Leben hing am seidenen Faden.

 

 

 

 

                                                                                   

 

 

Es folgten weitere Wochen auf intensiv - anschließend "normale" Station - dann durften wir nach Hause - ein paar Monate mit strengen Kontrollen hatten wir "Ruhe".

 

 

                                                                                   

 
 

...dann war da die Zyanose - Joy lief blau an - ich habe sie reanimiert(wie ich das geschafft habe, weiß ich heute nicht mehr,... Reflex,...später noch zweimal) - .

 

Notarzt - Krankenhaus - immer wieder...

 

Not-OP am Herzen6,5 Stunden lang.

 

...überstanden... Hoffnung... ich war jede Minute bei ihr.

 

...am dritten TagNotpunktion an der Lunge -

 

...nie ! -  niemals werde ich diesen Anblick vergessen,

 

...stundenlanges Bangen - ob Joy überlebt...

 

wieder geschafft !

 

Intensivstation,...wochenlang...

 

 

 - alles überstanden -

 

 

 

 

                                                                                   

 

 

Ein paar Wochen Erholung - dann kamen  die Infekte  Immunsystem total im Eimer.

 

Diagnose:

Joy "könnte" Leukämiegefährdet sein -

 

...okaysie ist es ja nicht !

 

 ES   K Ö N N T E  JA  NUR  SEIN !!!

 

 

                                                                                   

 

 

Joy´s Werte  - immer schlechter.

Der Nikolaus besuchte uns auf intensiv -  der Weihnachtsmann auf "normaler" Station,...

 

Diagnose:  j e t z t  ist sie Leukämiegefährdet.

 

 

Mein Herz - es ist verschlossen - Schutzmauer aus Beton.


 

                                                                                   

 

 

Also kämpfen wir wieder -  diesmal gegen diese Scheiß aggressiven Antikörper, (das Wort Leukämie ist aus unserem Wortschatz gestrichenwir wollen das nicht !).


Joy bekommt regelmäßig Medisengmaschige Kontrollen.

 

Immer wieder Krankenhaus - Infusionen - Immunsystem im Eimer...

 

 

                                                                                   

 

 

Es folgt Komplett-OP gemacht - (Mandeln,Rachenmandeln,Polypen)aaalles raus - (sollte helfen).

 

 

                                                                                   

 

 

Wir waren im Dezember 06´ wieder im KH -  haben es zu Weihnachten geschafft - das erstemal -  seit Joy´s Geburt Weihnachten ganz zuhause zu sein - leider nur kurzseit Februar 07´ sind wir wieder  "Stammgast"  im KH.

 

 

Joy-Malinich glaube ganz doll an Dich !!!

 


 

                                                                                   

 

 

21.03.2007:

Du hast Dich grad´ von  ´nem fiesen Virus erholt -  morgen darfst Du wieder in Deinen heißgeliebten Kika gehen -  und ich wünsche Dir von Herzen -  das Du es diesmal schaffst -  länger als zwei Wochen "fit" zu bleiben.

 

 

                                                                                   

 

 

Bisher war es ´ne verdammt harte Zeit -  und da wird bestimmt noch einiges kommenaber schaut sie euch an - meine kleine tapfere KÄMPFERIN !!!:

 

 

 

Tapfere Mauswer solch einen starken Überlebenswillen hat und sooooviel Spaß im Leben - der wird es schaffen !!!!

 

 

 

                                                                                   

 

 

Die Ärzte sagen -  wir müssen noch ca. zwei Jahre "stark" sein - dann könntest Du es geschafft habendas Immunsystem könne sich noch "regenerieren".

 

 

Okay, Leute, was sind schon zwei Jahre ??????

 

Die machen wir doch mit LINKS !!!


 

 

 

 

                                                                                   

 

 

 

04.04.2007:  

Seit über zwei Wochen bist Du fit und nicht mehr zu bremsennicht wiederzuerkennen - (ein Sack Flöhe ist  garnienix dagegen) !!! -

 

 

Ich wünsche soo seeeeeeehr - das dieser "Zustand" ewig anhält !

 

 

 

                                                                                   

 

 

 

03.05.07Neuer Test - und es hat  "ruuuuuuuuuuummmmmmmms"  gemacht - der riiiiesen Stein ist vom Herzen gepurzelt - endlich hat die Warterei ein Ende - ein glüüüüüückliches Ende !!!!!!

Deine LEUKO-Werte sind gestiiiiiiiiiiiiegen!!!!!!!!

...nicht viel - aber sie sind gestiiiiiiiiiiegen !!!!

Sie sind noch immer im äußersten Grenzbereich, aber dadurch, das Du z.Z. gesundheitlich völlig stabil bist, und auch keinerlei andere negative Werte vorhanden sind, ist das ein suuuuperguuuutes Zeichen,

 

...sogar Deine Entzündungswerte sind unauffällig, das erstemal in Deinem Leben !!!!!

 

 

                                                                                   

 

 

Alles ändert sich - ganz schnell -...

 

Du mußt weiterhin alle vier-bis sechs Wochen zur Kontrolle.

 

 

                                                                                   

 

 

 

10.07.2007: ...heut´ ist Dein Geburtstag,   ......

 

 

 

Du bist in den Kika gefahrenwir haben derweil eine Hüpfeburg aufgebaut  und Deine Geschenke zurechtgelegt -  uns schon sooo drauf gefreut - mit Dir feiern können.


 

                            

 

 

 Dann haben sie angerufen - - habe Dich abgeholt und zum Doc gefahren,...

 

Mittelohrentzündung - Immunsystem total im Keller - sind nach Hause -  ab ins Bett.

 

Dein Geburtstag ist gelaufen.


 

                                                                                   


 

 

 

Am nächsten Tag konntest Du Deine Geschenke ansehen - nachdem das gestern mit dem  "auspacken"  nicht geklappt hat -  heut´ der nächste Versuch...

Die Hüpfeburg -

 

   

 

 

...die Krone aus dem Kika -  die sie extra für Dich gebastelt haben,...

 

 

                                                                                   

 

 

...und einige Geschenke...


 

...eine tolle Blume,- die macht Musik,...


...mehr hast Du heut´ nicht geschafft - mein Herz schreit !!!

 

 

 

 

... okay - den Rest versuchst Du morgen auszupacken,...

 


                                                                                           

       

 

28.09.07:...hast Dich ein wenig erholt - bis heute:

 

Es geht Dir schlecht -  sie haben ein großes Blutbild gemacht und per Express eingesendet.

 

...Erholungszeit für Deinen kleinen Körper...

 

... Nimm Dir soviel Zeit - wie Du brauchst - ich bin bei Dir !

 

 

 

                                                                                   

 

 

 

27.10.07: Bericht aus der Medizinischen Hochschule Hannover:

 


Protokolle der letzten Untersuchungen wurden kontrolliert -  (Blutwerte & Co) - da hieß es:

 

Du mußt da bleiben !!!

 

Also ab zur Aufnahme - Kontrolle - Du hast ja eben wieder extreme Hustanfälle...

 

 

Fazit:

 
Herz und Lunge sind okay -  FREU !!!!


Die Blutwerte und die ewigen Infekte dagegen nicht -  außerdem hast Du wieder nicht zugenommen und hast große Magen-und-Darm-Probleme aufgrund der Medis.

 

Wir durften nach Hause, Du bekommst noch einige Aufbaupräperate -  (es sind schon Erfolge zu bewerten -  da Du schon fitter bist, als noch vor zwei Wochen) - und die medikamentöse Behandlung wird beendet.

 

Desweiteren mußt Du nochmal zum HNO -  um weitere eventuelle Krankheiten auszuschließen.

 
Ende Januar erfolgt ein weiterer Bluttest.

 

Sollte er wieder negativ ausfallen und Du weiterhin schlapp und antriebslos bist -  wirst Du  in die Immunolgie überwiesen -  da Herz und Lunge als Grund für Dein Befinden absolut auszuschließen sind.

Durch die vielen Infekte wirst Du mindestens zwei-drei Monate brauchen -  um die   "alte"  Kondition wieder zu haben.

 
Du  wirst wieder in den Kika gehen -  (dort hast Du einen Ruheraum) -  der Alltag wird wieder  "eingeführt"  -  wir werden nun die Vorweihnachtszeit und natürlich  Weihnachten in vollen Zügen genießen, und vielleicht das eine oder andere "Nickerchen" machen -  aber wir sind zuhause !!!! JUBEL !!!!!

 

 

26.02.08: Heute wurdest Du von oben bis unten auf den Kopf gestellt - warst´ aber wieder absolut PROFI !

Fazit:

Der Doc meinte -  das er Dich niiiiiieeeee so fit gesehen habe wie heute - das Hautbild weißt keine Auffälligkeiten mehr auf -  sie haben keinerlei Anzeichen für Entzündungsherde gefunden, und,...

 

Du bist extrem gewachsen in den letzten Wochen,:bravo:...



Wenn die Werte morgen im "grünen Bereich" sind, müssen wir erst nach´m Urlaub wieder zur Kontrolle - #hoff #bibber#

DAS WÄR´ einfach SOOOOOOOOO BOMBENFORZIUNÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖS !!!!!

 

 

                                                                                   

 

 

27.02.08:

Die Leukos sind nur minimal gestiegen -  also immer noch im äußersten Grenzbereich - okayyyyyyyyyyy - kennen wir nich anders -  muß weiterhin beobachtet werden -  (nu doch nochmal vorm Urlaub zapfen - vooooorsichtshalber)  .

 

 

                                                                                   

 

 

01.05.08: Die Leukos haben sich nicht verändert -  aber DU mein Schatz:

 

 Du bist nu genauuuuu eiiiinen Meter Groooooßßßßß und 17 Kilo schwer !!!

 

 

Wooooowwwwwwwwwww !!!!


 

                                                                                   

 

 

Der Sommer kann kommen -  wir werden Partys feiern! 

 

Durch die "Weltgeschichte" düsen -  und, und, und !!!

 

                                                           

 

 

 

                                                                                    

 

 

06.06.2008:  Heute war ein wichtiges Gespräch mit Deiner Logopädin: 

 

Ich bin seeeeeehr stolz auf Dich - meine "Zaubermaus" -

 

1 1/2 Stunden haben wir gesprochen.

Sie haben ja im letzten Jahr gesagt -  das sie optimistisch wären -  das Du später "bestimmt richtig" sprechen kannst,

...und heut´ haben sie gesagt -  das Du
definitiv richtig sprechen kannst,

 

...dich "normal" unterhalten kannst -  es wird noch viel Übung machen aber es ist jetzt schon abzusehen, das Du es schaffst !!!

 

                                                                                   

 

 

Wir werden nun mit "Auditiven" Übungen weitermachen -  auch viel mit dem Computer arbeiten - wo Du selbst bestimmen kannst, was Du machen möchtest - mit Mundakrobatik weiterarbeiten - 

Mannomann -  damit haben wir wieder einen grooooßen Schritt getan - die OP letztes Jahr war die richtige Entscheidung -  auch -  wenn alles ziemlich schrecklich war.

 

Schnee von gestern !

 

 

 

                                                                                   

 

 

Ich kann euch sagen -  seid´  froh -  wenn eure Kiddys gesund und munter sind,...

 

...und wenn nicht -  dann seht ihr -  das sich das kämpfen lohnt -  um jeden kleinen Erfolg !!!


 

                                                                                   

 

 

 27.10.2008: 

Vor knapp drei Wochen war ein neuer "Checkup" -

 

...die Werte waren  schei ße -

 

und ein neuer Schock !!!

 

Denn nichts deutete auf ein NEGATIVES Ergebnis hin !

 

Okay -  die Schilddrüsenwerte kriegen wir mit ner neuen Dosierung hin -  wegen der Leukos war der Ostsee-Trip fest eingeplant -  und dann das:

 

Deine Zuckerwerte sprachen für  DIABETES  !

 

Mir war´s -  als wenn man mir den Boden unter den Füßen wegreißt - nicht auch das noch !!!

 

Wir bekamen den Anruf vom Doc -  das wir auf keinen Fall in den Urlaub fahren dürften -  ohne vorher erneute Tests machen zu lassen und die Überweisung für die MHH durften wir auch gleich mitnehmen,...

 

...haben wir gemacht -  die Tests -  und sind einfach abgehauen -  an die Ostsee -  wir beide.

 

  

 

 

                                                                                    

 

 

Am Abend unsrer Ankunft dann ging´s los;

Du hast Dich dauernd übergeben - Bauchschmerzen gehabt -  (und ich solch ein schlechtes Gewissen, aber ich konnte nicht anders -  ich mußte mit Dir einfach wech -  wollte doch nur -  das alles besser wird, und an der Ostsee ging es Dir immer besser)!

 

Am nächsten Tag mußte der Doc kommen -  er diagnostizierte eine Magen-Darm-Grippe -  auf meinen Hinweis wegen Diabetes machte er einen "Schnelltest" -  und war überrascht -  denn die Werte waren gut !!! 

 

Ich konnte es nicht glauben !!!

 

Du hast etwas gegen die Übelkeit und den  "Flattermann" bekommen - von "Stund an" ging es Dir besser !

 

 Am nächsten Tag bekamen wir einen Anruf vom Doc aus der Heimat:

 Die Laborwerte waren nichtig -  es gab Verunreinigungen -  kein DIABETES !!!

 

 

Ich bin sooooo frohhhhhhh !!!

 

Und andererseits auch tierisch wütend - (wieder zwanzig Jahre älter geworden) - das so etwas passieren kann,...

...aber es zeigt uns, das wir einen supi Doc haben -  der gleich auf einen weiteren Test bestanden hat -  da er ein Minimum an Zweifel der Diagnose hatte.

 

                                         DANKEEEE, lieber DOC !

                                                      

 

Nun konnten wir unsren Urlaub doch noch genießen -  es hat uns seeehr gut getan -  und nu müssen wir am 04.11. in die MHH - zum nochmaligen"Grundcheck".

 

 

Deine Leukowerte machen uns weiterhin Sorgen - aber das kriegen wir auch wieder hin -  wetten ???

 

            Der nächste Ostsee-Trip ist schon gebucht !

 

                     


 

                                                                                   

 

 

 

 

 

 04.11.2008:   Untersuchung Medizinische Hochschule - sind zurück - schachmatt aber happyyyyy !!!

 

Du hast heut´ gezeigt -  das die letzten Untersuchungen und Aufenthalte  "Spuren" hinterlassen haben,

entgegen sonst -  wo Du alles hast über Dich ergehen lassen -  hast Du heute alles getan, um nur nicht berührt -  geschweige den angesprochen zu werden.

Du hast Dich geweigert, überhaupt in die MHH zu gehen -  man konnte Deine Panik völlig spüren -  ich habe echt Mühe gehabt -  meine Fassung zu bewahren -  es hat sooo wehgetan, zu sehen -  wie Du leidest.

 

(Habe Dich noch nie soooo erlebt -  bist völlig ausgerastet -  konnten Dich nicht mehr alleine halten).

 

Jetzt hat sich gezeigt, das Du längst noch lang nicht alles verarbeitet hast - aber die Docs waren super- haben es nach langerZeit geschafft, Dich zu beruhigen -  (und mich auch) - haben totales Verständnis gezeigt für diese Situation -  haben erklärt -  das solch eine Reaktion "normal" und auch gut ist, denn sie haben sich schon lange gewundert, das Du immer alles so über Dich ergehen lassen hast -  (weil Du einfach immer zu schwach und schlapp warst). Sie haben Dir die Zeit gegeben -  die Du brauchtest, um Dich zu beruhigen.


Letztendlich haben wir es alle zusammen geschafft.



Fazit: Herz ist super !!!

Müssen jetzt erst in zwei Jahren in die MHH zur Kontrolle -  mit der Lunge dasselbe -  es sei denn, Du bekommst jetzt nochmal eine Lungenentzündung -  dann gleich hin - aber soweit alles bestens !!!

Die Leukos werden weiterhin engmaschig kontrolliert - (z.Z. alle vier Wochen).

 

Dein Immunsystem ist wieder besser -  (dem Urlaub und MUTAFLOR sei Dank) !!!

 

Und dem Daumendrücken vieler lieber Menschen !!!

 

                                                                 

 

Du bist soooooooooo gewachsen und nu 1,06 m GROß !!!

 Und wiegst 21,5 Kilo !!!



Nun sind wir völlig geschafft - liegen hier auf´m Sofa.

 

Du mit Deinem Teddy -  ich mit nem verknaxten sehr schmerzhaften Rücken -  (Wirbelsäule futsch) -  aber der "Nahkampf" heut´ hat nu seinen Preis - egaaaaaaaaaal - hauptsache ZUHAUSE )

 

                                                                                   

 

 

08.11.2008: Unser Urlaub war in sofern gut -  das wir schöne Seeluft tanken konnten -  ansonsten eher traurig.

 

Du hattest keinerlei Motivation -

warst nur müde -

waren soviel wie möglich draußen -

 

Lily war da - hat uns geholfen -  weil ich zusammengeklappt bin -  (sorry - Akku war leer).

 

Lily wollte uns nur besuchen kommen -  blieb aber ein paar Tage dort und hat uns aufgepäppelt mit Hilfe von Hannelore und Gottfried.

Ich wünsche Dir für später auch  solch tolle Freunde !!!

 

 

 

 

                                                                                   

 

 

Haben gerade Bericht aus dem Kika bekommen:


 

 

 

Wir fahren nun trotzdem an die Ostsee -  (die Ärzte sagen, das wäre am besten für Dich -  und die Klinik ist gleich um die Ecke -  bist also bestens versorgt, wenn es sein muß).

 

Wir fahren mit dem Wissen - das -  wenn wir wiederkommen -  Du weiter untersucht wirst - (Lunge röntgen, Herz kontrollieren - Großes Blutbild),

 

...habe ganz viele ungeklärte Fragen im Gepäck,

 

                            und   Angst...

 

                          

                                 

 

                                                                                    

 

 

22.11.08: Sind grad´  mal wieder zurück -  aus´m Krankenhaus !!!

 

Mittelohrentzündung und schmerzhafte Entzündungen am ganzen Körper.

 

              

 

 

"Gute Besserung" -  mein kleiner Schatz.


 

 

                                                                                   

 

 

07.12.2008: ES hört nicht auf - kaum zu Hause -  und schon wieder ins KH - 

 

Fieberschübe - Magen-Darm -  habe im Moment keine Worte - bin einfach nur traurig - fühle mich so hilflos...

 

ICH DARF NICHT AUFGEBEN - DU BRAUCHST MICH !!!

 

 

                                                                                   

 

 

13.01.2009:

Es hat sich viel getan, in den letzten Monaten.

 

Die Mutaflor-Therapie hat gut angeschlagen.

 

Du hast Dich wieder erholt - und wir haben ein schönes Weihnachtsfest zusammen verbracht und auch Silvester gefeiert

 

 

 

 

 

                                                                                   

 

 

22.01.09: Antrag auf Kurmaßnahme „Mutter-Kind-Kur“ wurde trotz Kinderärztlicher Befürwortung (Joy-Malin hat erhöhte Infektanfälligkeit - Mutter braucht psychologische Unterstützung - Joy-Malin kann aufgrund des Alters nicht von Mutter getrennt bleiben) vom Medizischen Dienst abgelehnt,

 

Begründung:

Der Leistungsanspruch im Rahmen der gesetzlichen KV ist nach dem Grundsatz
„ambulant vor stationär“ geregelt.
Vorraussetzung für die Gewährleistung einer stationären Kurmaßnahme ist -  das
so schwerwiegende gesundheitliche Beeinträchtigungen vorliegen -  das sie nur unter
stationären Bedingungen zu behandeln sind.
Die Art und Schwere der Erkrankung muss eine ständige ärtzliche Überwachung
während der Maßnahme erfordern.

 (Der Kidoc- hat in der Antragsstellung geschrieben - das ein Kinderarzt in der

Kuranlage erforderlich ist !!!!),…


Desweiteren muß ein erreichbares Rehabilitationsziel gegeben sein und durch die Rehabilitationsmaßnahme eine längerfristige Verbesserung des Gesundheitsstandes zu erreichen sein.

 

                   WAS BEDEUTET DAS ?????!!!!!???????

           DAS KEINER MEHR AN DICH GLAUBT ????

            WIRST DU NIIIIE WIEDER GESUND ??????
 

Was soll ich jetzt tun ?
Wie lang ist die Widerrufsfrist?


Was ist -  wenn meine Reha befürwortet wird?

 

Ich kann die Kur nicht ohne Dich antreten.

Was ist -  wenn meine Kur auch nicht bewilligt wird?

Was haben wir für Rechte -  dagegen Einspruch zu erheben ???

Ich bin verzweifelt - brauche jetzt Hilfe -  finde es sooooo ungerecht - jeder bekommt wegen „Furz und Feuerstein“ eine Kur -  uns wurde vom Kidoc,

Pflegedienst, meinem behandelnden Orthopäden, ZEUS -  von allen wurde geraten, DRINGENDST eine „Mutter-Kind-Kur“ zu beantragen,...

…und nun das.

 

                                                                                   

 

 

 

18.02.2009:

 Du bist wieder zusammengeklappt - Krankenhaus,

 

Tagelange Pseudo-Kruppanfälle - im Krankenhaus dann hast Du noch einen Magen-Darm-Virus -  eine

Bindehautentzündung und zuguterletzt noch eine schwere Lungenentzündung bekommen.

 ...

Deine Blutwerte sind wieder alles andre als gut -  die IMMUNOLOGIE kommt

 auf den "Plan" -  Deine Abwehrstoffe reagieren nicht mehr.

 

 

8 Tage und NÄCHTE waren wir in "Einzelhaft".                      

 

 

Du hast RECHT !!!

                   

 

... nichts mehr hören und sehen...

 

                                                                                   

 

 

...endlich (wieder) zuhause,...

 

...mittlerweile seit drei Wochen,...

Du erholst Dich.

 

 

                                                                                   

 

 

26.02.09: Meine REHA wurde sofort genehmigt -  Du kommst mit !!!

 

Da wir eh´ nix mehr zu verlieren hatten -  habe ich einen Widerspruch bei Deiner

KK eingelegt -  der sich gewaschen hat - gedroht -  die Presse zu informieren.

 

FAZIT: Du bekommst ebenfalls alle Maßnahmen -  die DU brauchst - in zwei Wochen fahren wir los -  werden vier Wochen in Bayern  (SPORTLERKLINIK) verbringen -  mit Therme, Massagen -  alles, was gut tut und uns so richtig aufpäppeln lassen,...

 

...ich gebe zu, mein Akku ist verdammt leer,

irgendwie geht´s nicht mehr,...

es wird Zeit,...

 

Wir werden uns eine schöne und erholsame "Auszeit" nehmen -  unser

Zusammensein genießen -  mit dem Wissen, das uns geholfen wird.

 

                                          Ich freue mich !!!


 

                                                                                   

 

 

 

03.05.09: Das beste -  was uns passieren konnte -  war diese Reha-Maßnahme,...

 

...nie hätte ich gedacht - wieviel Kraft und Motivation man aus dieser Zeit schöpfen kann -  nie werden wir diese Zeit vergessen.

 

 

                  

 

 

Wir haben Ausflüge in die Umgebung gemacht - den Wald erkundet und viel Spaß gehabt -  wie man sehen kann.

 

                        

 

Deine Haut sieht suuuuuper ausDu bist einfach nur glücklich und quatschst und spielst den ganzen Tag - bist „Fit wie ein Turnschuh“ -  der Klimawechsel bekommt Dir seeeehr gut -  Du hast weder Bauchschmerzen noch andere Probs - fühlst Dich einfach wohl !!!


Ich habe ein sehr gutes Gefühl -  weil wir viel für uns getan haben und auch weiterhin tun werden -  einiges sich im Alltag zur Entlastung ändern wird.
 


Heute Nachmittag sind wir losgefahren, und haben eine  Spongebobmütze“ gekauft,...

 

 

             

 

 

...weil Du das hier alles sooooo Klasse mitmachst.

Du hast Dich echt gefreut wie Bolle - morgen machen wir einen Ausflug nach Bad Neustadt -  schön Eis essen gehen und schauen, was es da sonst noch so gibt.

 

 Wir waren in Bad Neustadt - eine wuuuunderschöööööne Altstadt -  wo man viel sehen und auch gut shoppen kann.

Du hast Deine erste "Motorradfahrt" hinter Dir,...

 

 

 

 

Du hast Deinen ersten Milchzahn verloren,...

 

             

 und die „Zahnfee“ hat zur Belohnung ein fettes Spongebob-Ei „vorbeigebracht“.

 

Ich fühle mich wie ein „Neuer Mensch“ -  vor ein paar Wochen hätte ich nie gedacht -  das das mal wieder so sein wird.

Du hast auch eine wuuuunderbare Zeit erlebt -  viiiel gelernt - bist fit wie niiiiie zuvor !!!

  

 

 

 

                                                                                   

 

 

22.11.2009: Habe lange nicht geschrieben - ein "Auf" und "AB".

 

Das Krankenhaus war wieder einmal unser "zweites Zuhause" -  ZUSAMMENBRUCH DES iMMUNSYSTEMS -  Verdacht auf Meningitis, etc.

 Diesmal auch wieder die  Intensivsation,...

 

...viele Traurige Begebenheiten in der Family - (Trauerfälle) -  auch ich mußte leider ins KH - mag nicht weiter drüber schreiben - aber auch das haben wir wieder "hinbekommen".

 

 

                                                                                   

 

November 2009:

Gestern haben wir mit der Feuerwehr das erstemal eine Braunkohlwanderung mitgemacht - haben Deine Karre mitgenommen -  weil Du diese Strecke nicht schaffen würdest.

Du warst Anfangs gut dabei -  dann habe ich schon gemerkt, das Du nicht mehr konntest.

Da kamen dann die andren Kids -  und fragten was Du hättest - warum Du ne Karre dabei hast.

 

Ich habe ihnen erklärt, das Du oft krank bist und deshalb nicht so weite Strecken schaffst.

Und ich habe gemerkt - das Du sehr traurig darüber warst -  eben, weil Du nicht mehr konntest -  das hat verdammt weh getan.

Da sind die Kids zu Deiner Karre gegangen und haben zu Dir gesagt;

 "Joy,...

...setz Dich rein -  Du hast eine supertolle Karre -  die wir sooooo gerne schieben möchten -  komm´, wir schieben Dich abwechselnd....

Und sie haben "Wort gehalten";

Bild

 

 

Du hast soooo gestrahlt und warst wieder guter Dinge -  hast bis zum Schluß durchgehalten.

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FREU !!!

(Ehrlich gesagt - habe jetzt eben wieder Pipi in den Augen - weil mir klar wurde, was das wieder für ein wunderschöner Tag war -  wir einfach das Glück haben - dieses so miterleben zu dürfen.)

 

 

 

                                                                                   

 

 

Nu geht´s los, -  uns auf die Weihnachtszeit freuen -

             Deko aufhängen.
 

 

 

                                                                                   

 

 

 

Wir hatten ein paar schöne Festtage -  an Weihnachten und Silvester -  sehr ruhig, aber schööön.

 

 

                                                                                   

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Februar 2010: Krankenhaus - kurzer Aufenthalt wegen PSEUDO-Krupp.

 

 

                                                                                   

 

 

März/April 2010:  Intensive begleitende Therapie mit Heilpraktikerin - weiterhin in Behandlung.

 Diese Therapie beinhaltet BOWTECH und hömophatische Tropfen.

 

 Liane - DANKE !

 

 

                                                                                   

 

 

MAI 2010:

 

Fazit: Du schläfst nun das erstemal seit sieben Jahren nachts durch.

 

Deine Werte sind so optimal wie nie zuvor !!!

 

Selbst Deine Leukowerte sind außerhalb des Grenzbereichs !!!

 

DU BIST GEWACHSEN !!! Voller Elan !!!

 

Ich bin üüüüberglücklich und beten - das es so bleibt !!!

 

Und DANKE allen -  die uns immer unterstützt -  an uns, vor allem an Dich geglaubt haben und es weiterhin tun werden

 

 

                                                                                   


 

 

Juni 2010:


Du hast Dein erstes Zeugnis bekommen !!!

 

Du wirst am 10.07. acht Jahre - über so ein Zeugnis würden vielleicht einige lächeln -  aber ich bin einfach

stolzzzz - weil;
 

Du warst zweieinhalb Jahre ständig -  dann nochmal  1 1/2 Jahre mit Unterberechungen im KH,...

 

sprich,...von  7 Jahren dreieinhalb Jahre  "out of Order".

Diagnose damals: Du wirst kleinwüchsig sein -  nicht selbsständig sein - nicht sprechen
können.

 

Du bist jetzt 1,23 METER GROOOOOOOß !!!

 

 You are SPEAKING GERMAN AND ENGLISH !

 

Kannst etwas lesen -  lernst eben grade diese Dinge - die im Zeugnis stehen - kannst alles selbstständig, vom an-aus-ziehen - aufs Klo - essen -eben alles - was andre Kids auch können.

Nix von dem - was mal gesagt wurde - ist real - außer eben, das Du ein
Defizit
in Deiner "Altersklasse" hast - deshalb bin ich so froh und glücklich, bisher soweit gekommen zu sein,...

 

Und das wird GARANTIERT  nicht das letzte sein, was Du schaffst - das SCHWÖRE ICH - als Deine Mami - die einfach richtig froh und glücklich ist über das bisher erreichte - ohne Druck und Zwang - denn DU allein bestimmst Dein Pensum - nicht ich oder andere - wir sind nur helfende Statisten - die DICH auf allen

Wegen unterstützen und auch sehr wohl wissen - das Du eben ein "besonderes Kind" bist - aber voller Überraschungen steckst.

 

 Hier der "Beweis":

 

Entschuldigte Fehlzeiten in diesem Jahr waren ganze  11 !!! Tage !!! - (In den

Jahren davor warst Du stäääändig krank -  kaum im Kika oder in der Schule) -.

 

 

Ich bin sehr glücklich !!!

 

Auszug aus dem Zeugnis:
Joy bekommt einmal wöchentlich Sprachunterricht, sie artikuliert in kurzen
aber

verständlichen Sätzen, sie hat noch Probleme mit der Lautbildung,

 (nach der Ohren-OP extrem gebessert !).


Joy kann Mit Hilfe eines Erzählbuches den Tagesablauf und bestimmte Situationen

erklären. Mit diesem Prinzip übt sie die grammatikalisch richtige Satzbildung und

erweitert den Wortschatz, der noch nicht  "altersgemäß" ist.

Weiterhin hilft ihr die Gebärdensprache und sie nimmt euch englische Wörter zur

Hilfe, wenn sie nicht weiter weiß.

Diese  auszusprechen, fällt ihr leichter, sie spricht mit der Mutter oft englisch.

Joy-Malin erkennt einfache logische Zusammenhänge, kann die Geschehnnisse auf

den Abbildungen erfassen und entsprechend ihren Möglichkeiten erzählen.

Joy erkennt ihren eigenen Namen, die ihrer Mitschüler und nahen Verwandten.

Es wird nach der "Kochschen Fingerlesemethode" nach Rabanus gearbeitet.

Joy-Malin kann die Buchstaben richtig benennen und mit entsprechender Gebärde

begleiten. Das Nachschreiben der Buchstaben gelingt ihr, das  freie Schreiben noch

nicht.

In Mathematik kann sie im Zahlenraum bis zehn zählen, sie kennt viele Zahlen.

Beim Würfel erfaßt sie alle Zahlenbilder von 1-6, sie unterscheidet geometrische

Figuren, kann mit Hilfe der Gebärdensprache alle Farben richtig benennen, räumliche

Begriffe kann sie ansatzweise zuordnen, aber  noch nicht sicher benennen.

Situationsverständnis-Umweltwissen:
Joy-Malin sucht alle Räumlichkeiten der Schule selbstständig auf, anhand

selbsterstellter Einkaufskarten kann sie im Hauseigenen Supermarkt alleine einkaufen

gehen.

Sie kann anhand von Bildern den Stundenplan lesen.
Im Straßenverkehr benötigt Joy-Malin enge Begleitung, da sie keinerlei Gefahren

einschätzen kann.
Die Mitarbeit im Unterricht ist abhängig von der Tagesform (körperliches Befinden)

und von den jeweilig unterrichtenden Lehrkräften.

Arbeitsblätter, die klar strukturiert sind, kann sie selbstständig bearbeiten, läßt

sich aber gerne und schnell ablenken.

Werden Aufgaben an der Tafel bearbeitet, wiederholt Joy-Malin diese gerne

unaufgefordert und richtig.
Joy-Malin ist eine lebhafte Schülerin, die sich einerseits
gerne bewegt, aber

zwischendurch immer wieder Ruhepausen einlegen muß, aufgrund  ihrer

Immunschwäche.

In diesen Ruhephasen beschäftigt sich sich gut alleine, indem sie Bücher anschaut

oder malt.
Joy-Malin hat einmal in der Woche Schwimmen, sie kann
sich mit

Oberarmschwimmhilfen selbständig im gesamten Beckenbereich frei bewegen.

 

Sachunterricht:
Die Themen Familie, Polizei und mein Körper wurden
bearbeitet.
Joy-Malin hat diese Themen mit Interresse verfolgt, sie kennt die Mitglieder ihrer

Familie, erzählt auch viel darüber, sie kann alle Körperteile benennen, auch fast alle

Funktionen.


Musik:
Joy singt sehr gerne, lernt auch schnell den Text, die
Bedienung eines

Musikinsrtrumentes verweigert sie.


Fazit/Vorschläge zu weiteren Förderung:
Joy-Malin fühlt sich in der Schule sehr wohl, und hat in diesem Schuljahr in allen

Bereichen sehr gute Fortschritte erzielt.
Ihre kognitiven Fähigkeiten konnten in der kontinuirlichen
Gruppenarbeit gut

gefördert werden.

 Die bisher eingeführten sprachunterstützenden Gebärden, die auch außerhalb der

Schule von den Eltern eingesetzt werden, helfen Joy-Malin.

Fazit einer Mami, - die sehr stolz ist:

 

Du hast schon viele Kämpfe in Deinem kleinen Leben bestehen müssenn - bist aber immer wieder aufgestanden - bist eine so fröhliche und ehrliche kleine Person - wißbegierig - immer wieder neugierig auf alles, was kommt.

Wir werden noch viel von Dir lernen

 

 

 

 

                                                                                   

 

 

 

 

2011 - 2013:

 

Eine Zeit der Freude ist inzwischen vergangen - Du hast Dich gefangen - bist putzmunter, kaum noch krank - ich freue mich sehr !

 

Ja - ich bete weiterhin vor jedem Test - das es so bleibt - und weiß - wie kostbar eine unbeschwerte Zeit ist und wir werden sie nutzen !

 

 

 

Hier ein paar Impressionen des GLÜCKS:

 

 

 

 

                                                                                   

 

 

 

31.10.2013:

 

WARUM ??????

Ja, wir waren beim Doc - wollten nur ein Impfung,...

 

Du weißt seit heute - das Du wieder öfter "gepiekt" wirst - es tut mir sooo leid,...

 

 

                                                                                   

 

 

26.01.2014:

 

Vertrauen ist die Annahme - dass Entwicklungen einen positiven oder erwarteten Verlauf nehmen.

Vertrauen bedeutet auch Hoffnung -  m e i n e  Hoffnung ist - das Du, mein Kind - niemals das Vertrauen zu mir verlieren wirst - weil ich es zu sehr in Anspruch nehmen muß - denn noch wirst Du nicht verstehen - warum wir in der nächsten Zeit viel Vertrauen haben müssen - stark sein und einige, oft auch schmerzhafte Wege gehen müssen.

ABER ich BITTE DICH – VERTRAU mir – GEMEINSAM werden wir es schaffen. ICH WEIß ES – TSCHAKKKKA !!!

 

 

                                                                                   

 

 

Februar/März 2014:

 

Du kamst wegen Verdacht auf Leukämie ins Potsdamer KH (300 km von zuhause entfernt) - Mein Herz spürte ich nicht mehr...und gingst letztendlich nach Endoskopie wegen Verdacht auf Dickdarmkrebs mit der Diagnose Zöliakie, die laut Untersuchung schon sehr lange aktiv sein muß - denn Deine Magenschleimhaut und Darm sind extrem geschädigt - keinerlei Zotten mehr vorhanden - in ca. einem halben Jahr soll erneut eine Gewebeprobe entnommen werden - Abwehrstoffe = 0. Du warst wieder einmal seeehr Tapfer !

 

Meine Nerven habe ich abgegeben -

 

 

                                                                                   

 

 

August 2014:

Dir geht es sehr gut - trotzdem es weiterhin viele Tage gibt - wo Du sehr schlapp und müde bist.

Heute waren wir wieder beim Doc - sind die letzten Werte immer wieder durchgegangen - Dein Wert der Antikörper konnte nicht ermittelt werden -  zu hoch.

In einigen Tagen erfolgt eine erneute Antikörperbestimmung - Ich vertraue unseren SCHUTZENGELN !

 

 

 

                                                                                   

 

 

 

Januar 2015:

Lange konnte ich nicht schreiben - irgendwie blockiert - die letzten Monate mußten verarbeitet werden.

Funktionieren - positiv denken,.. JA, das ist mein Lebensmotto - aber ab und an ist der Akku leer - meist dann, wenn es Dir, mein kleiner Schatz - (sorry, mittlerweile JUNGE DAME !) - wieder richtig gut geht !

 

Die Zöliakiewerte sind verbessert - mittlerweile auswertbar - jedoch noch sehr hoch, aber daran "arbeiten" wir - der Reha-Antrag ist gestellt.

 

Die Leukowerte sind und bleiben wie gewohnt grenzwertig - aber Du hast zugenommen - bist nicht mehr im Untergewichtigen Bereich - Dein Immunsystem arbeitet positiv - Du bist voller Aktivität und hast einen großen Sprung in der Lernfähigkeit/Schule und auch im Wachstum gemacht.

 

 

 

                                                                                   

 

 

 

August 2016:

Es geht Dir gut - jetzt wieder ---- nach wochenlangem Aufenthalt in der Rehaklinik und neuer Therapie über drei Monate.

Dein Immunsystem hat sich (wiedermal) erholt - Deine Leukowerte sind wie sie immer sind --- und der Grund für ständiges Bangen,..... In den nächsten Tagen ist wieder "Zapftach" --- wir werden anschließend shoppen gehen,... dann Kontrolle in der MHH, das SPZ freut sich ebenfalls auf Deinen Besuch...

 

Wir werden erneut in die Rehaklinik düsen,... auf Anraten der Ärzte - aber dort wird  nicht danach gefragt, was eine Therapie kostet,... sondern Dir geholfen !

 

 

 

                                                                                   

 

 

Januar 2017:

 

Zwischendurch immer wieder Up´s and Downs - verbunden mit erneuter Theraphie/Immunsystem -

 

Du bist GEWACHSEN - eine Junge "Lady" - weißt mittlerweile sehr genau - das es nicht "schlimm" ist - wenn Deine Kraft mal  fehlt und nutzt die Zeit - wo sie da ist.

 

Weitere  regelmäßige "Zapfetappen" sind an der Tagesordnung - Du schreist Deinen Frust heraus - ich bin an Deiner Seite --- immer und ewig --- leide mit Dir - FREUE mich mit Dir ! ... wir nutzen jeden Tag mit Spaß und Freude .... IRGENDWIE !

 

Wir beide sind Optimisten - und schauen nach vorne,....  TSCHAKKKAAAAAHHHHH !!!!

 

 

Ich bitte Deine Schutzengel - weiterhin über Dich zu wachen  und freue mich auf die kommenden Sonnentage !